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台北市 / 華視新聞 陳詩雅 陳知學 台北報導台灣堪稱健保醫療最完善的國家，但是治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物，國際多個國家全額給付，台灣病患卻看得到藥用不了，食藥署通過這個藥物已經快一年，但仍在健保署卡關，政府能等，病患卻等不了，他們週末聚集希望總統幫幫忙。小弟弟能這樣跑跑跳跳真的很不容易，其實他正在和時間賽跑，未滿一個月時就被確診為脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，媽媽還在坐月子時就帶著他開始醫院家裡兩頭奔波，您知道嗎，如果不用治療藥物SPINRAZA，通常最嚴重型的患者，平均壽命不超過兩歲，國內許多患者根本就沒有機會用藥，台灣障礙者權益促進會理事長劉俊麟：「健保署他們的答案一直都是在議價，官員可以等，健保署可以等，但是我們這些病人的家庭是不能等待的。」用心飛翔是亞洲第一部以SMA為主題的華語公益微電影，可以一窺患者的生活困境，SPINRAZA是全球首個治療SMA的藥物，在全球39個國家地區已獲得給付，台灣卻還是沒有辦法全額給付，有藥患者卻用不了，週末他們齊聚在一起，希望能給他們一個活下去的機會。原始連結更多華視新聞報導肌萎生樂觀向上 靠右手拚得獎學金更多生活相關新聞台東天空神祕巨響 民眾驚呼連連電動自行車新制上路 逾半罰到移工淘寶紙箱附鼠疫跳蚤？疾管署澄清買透抽驚見「偷渡客」 崩潰：虧大了絕美懸日桃園登場 筆記4大拍攝時段＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿有話想說？歡迎投稿>>>【Yahoo論壇】

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